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Simone Riflesso: "Rispondo
all'abilismo con progetti utili"

Nella giornata Internazionale delle persone con Disabilità accogliamo con gioia il contributo di Simone Bernardi, Simone Riflesso. Lasciamo a lui anche l’autopresentazione. A volte, più di scrivere ha senso leggere. Senza aggiungere altro…

Mi chiamo Simone Bernardi ma mi presento con lo pseudonimo di Simone Riflesso. Sono graphic designer, illustratore, content creator, pensionato, atleta di hockey in carrozzina in serie A1 e attivista per l’inclusione delle persone disabili, della comunità lgbtq+ e transfemminista intersezionale. Ho una disabilità motoria grave piuttosto ingombrante e una pagina instagram dove cerco di raccontare la mia vita su ruote senza pietismo, e analizzare la rappresentazione mediatica che si fa della disabilità, cercando di dare qualche stimolo di riflessione e fare divulgazione sulla disabilità. Il tutto, facendo slalom fra i miei vari impegni. Il mio scopo è normalizzare la disabilità. Per me è importante normalizzare la vita delle persone che vivono con una disabilità. Sia nel raccontare le difficoltà quotidiane che si incontrano, che ci sono, è innegabile, proprio a causa delle nostre limitazioni personali su base biologica.

Ma soprattutto voglio parlare delle barriere istituzioni e culturali con cui ci si scontra continuamente, che svalutano e umiliano la persona, e che sono indipendenti dalle nostre possibilità. In questo caso, è la società che ci disabilita, non le nostre compromissioni. Voglio raccontare come sia convivere con una grave disabilità acquisita. Non è facile perché dal momento in cui tutto cambia e realizzi che non sarà più come prima, si va irrimediabilmente in crisi e ricostruirsi è questione di costante lavoro su se stesso. Che è possibile solo se si ha la possibilità di farlo. Perché un grave trauma non coinvolge solo te, ma tutte le persone che ti circondano, e non tutte sono pronte e in grado di affrontare la situazione e la loro crisi nella stessa maniera. C’è chi non regge e se ne va e chi sceglie di rimanere. Personalmente non me la sento di giudicare le scelte che una persona fa.

Io ho avuto la possibilità di pensare alla mia ripresa perché tante persone mi sono rimaste vicine, una su tutte mia madre, che mi ha dato una casa e la sua costante presenza al mio fianco, che per me è stata fondamentale. Un rapporto rinnovato, frutto anche in questo caso di lavoro quotidiano: all’inizio è stata dura per entrambi, ma abbiamo riconosciuto i nostri limiti e chiesto aiuto a dei professionisti per poter risolvere i conflitti che irrimediabilmente si possono creare, su cui abbiamo lavorato, e adesso siamo una squadra fortissima. Non è vero che “se vuoi puoi” – quella è retorica spiccia che lascio ai sempliciotti o a chi vuole fare banale positività motivazionale. Per potere, servono le giuste occasioni, chi è disposto a darti fiducia e a credere in te, un contesto favorevole, adeguati servizi e le giuste opportunità. Una Realtà mutualistica che sa riconoscere che hai un valore e ti dà le giuste occasioni per sfruttare le tue capacità. Tutto cambia, dall’incidente a una nuova vita. Due anni fa, il 20 settembre del 2019, poco dopo aver compiuto trent’anni, ho avuto un incidente mentre mi allenavo in palestra. Mi sono rotto quarta e quinta vertebra cervicale e mi sono ritrovato completamente paralizzato. Tecnicamente sono tetraplegico spastico, che vuol dire che ho subito un danno irreversibile al midollo che mi impedisce di essere autosufficiente. Non posso muovere i quattro arti, anche se col tempo qualche piccola quota motoria mi è tornata.

La vita è irrimediabilmente cambiata, ma ho un carattere forte, sono stato molto reattivo e ambizioso, e mi sono dato subito da fare. Dopo nove mesi di ricovero, sono andato a abitare con mia madre, purtroppo lontano da affetti e relazioni, ma sono già fortunato ad avere una casa, e soprattutto qualcuno al mio fianco. Le difficoltà sono tante, ma ho mille idee, tanti progetti e tanta voglia di fare, e perdere tempo non è mai stata e non è tuttora un’opzione contemplabile. Non sono un supereroe, non sono straordinario. Semplicemente, faccio con quello che ho. E soprattutto, perché il contesto me lo permette. Questo è il messaggio che dovrebbe passare. Il mio attivismo gentile. Nella vita bisogna prendere posizioni.

Per me l’omertà e l’indifferenza non sono un’opzione. Nel momento in cui ci si rende conto di un’ingiustizia, essere contro la discriminazione è un dovere civico e morale. Sono molto lapidario in questo, molto fermo sulle mie posizioni, ma meno radicale nel momento in cui si vuole cercare di cambiare una cultura, lì serve pazienza e predisposizione a dialogare. Mi piace chiamarlo attivismo gentile, cercare di smuovere le coscienze un po’ alla volta, creando punto di contatto e non di rottura. Questo però non vuol dire essere disposti a compromessi. Si tratta semplicemente di avere bene in mente gli effetti e gli obiettivi che si vogliono raggiungere. Ci sono temi che vanno affrontati con determinazione e fermezza, usando l’unica arma a nostra disposizione: la conoscenza.

In occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, vi parlo dei progetti di utilità sociale che ho creato a poco tempo dall’incidente che mi ha reso tetraplegico. Sono progetti rivolti alla cittadinanza e alle scuole della provincia di Cremona per contrastare e prevenire la discriminazione verso le persone con disabilità.

La ricorrenza – Il 3 Dicembre è la Giornata internazionale delle persone con disabilità, indetta dalle Nazioni Unite dal 1992, ha lo scopo di aumentare la consapevolezza pubblica e la comprensione dei problemi connessi alle disabilità per rinnovare l’impegno collettivo nel garantire la dignità, i diritti e il benessere psico-emotivo delle persone con disabilità. La luce viene riportata quindi sui temi fondamentali dell’inclusione sociale, come l’abbattimento delle barriere culturali e architettoniche, il sostegno scolastico, l’inclusione lavorativa, la vita indipendente e l’assistenza domiciliare. A livello culturale invece, decisamente più vicino alla quotidianità di ognuno, sono fondamentali le tematiche della lotta dei pregiudizi e dello stigma sociale, la promozione di un linguaggio inclusivo e privo di discriminazione e all’empowerment personale tramite consapevolezza collettiva.

Disabilità in numeri – Questo Dpo di sensibilizzazione è essenziale perché secondo gli ultimi dati, 4 persone disabili su 5 sono insoddisfatte della propria vita. Il 30% vive in solitudine, 1 su 5 in grave isolamento. 9 persone su 10 dicono di non partecipare a una regolare vita pubblica, di non andare al cinema, teatro, concerti o musei almeno una volta l’anno. E i dati peggiorano se parliamo di donne, che sono ancora qui soggette alla discriminazione e più a rischio di violenza e abusi, a causa della mentalità maschilista e patriarcale su cui si innesta il modo di pensare abilista di cui trattiamo. Sono numeri che dovrebbero far pensare sull’impatto dell’esclusione delle persone con disabilità. Secondo l’Istat, le persone con disabilità in Italia sono il 5,2% della popolazione. Non so che Dpo di disabilità siano contemplate in questo numeri, perché in altri casi e a livello internazionale si parla del 15-20% della popolazione. Disabilità di diverso tipo, motorio, sensoriale, cognitivo, socio-emotivo, patologie congenite e degenerative, variabili del neurosviluppo, condizioni più o meno invalidanti e con diverso impatto sulla vita delle persone, fanno di questa una comunità variegata ed eterogenea.

Il contesto socio-culturale – Nonostante ci siano stati importanti segnali a livello istituzionale, come la convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità del 2006 con la relativa ratifica dell’Italia nel 2009 (quindi ufficiale entrata in vigore come legge dello stato) e la recente notizia della Legge Delega sulla disabilità, che prevede importanti innovazioni dal punto di vista legislativo e il superamento dell’ormai obsoleta legge 104, siamo ancora purtroppo molto lontani dal garantire alle persone con disabilità un’equità di trattamento e pari opportunità. Questo non solo per la lentezza della burocrazia, ma sopra8u8o per una mentalità e una cultura abilista che non contempla la disabilità come variante naturale della condizione umana, e che si traduce in discriminazioni sistemiche, sia dal punto di vista istituzionale che culturale. Nel primo caso, con una mancanza di servizi generalizzata che porta inevitabilmente all’esclusione sociale delle persone disabili, e nel secondo con una dose massiccia e radicalizzata di stereotipi negativi e pregiudizi che vanno a giustificare un atteggiamento e un comportamento discriminatorio e umiliante a cui le persone con disabilità sembrano doversi arrendere, sia in ambito relazionale che nella rappresentazione mediatica generalista, in cui la disabilità ha sempre lo stesso tipo di narrazione, fra pietismo e ispirazione motivazionale.

Disabilità e discriminazione: cos’è l’abilismo? – Vale forse la pena di ricordare cosa si intende quando si parla di abilismo, che è un neologismo importato dall’inglese ableism da pochi anni col quale intendiamo un comportamento discriminatorio che nasce del pregiudizio che i disabili siano inferiori rispetto alle altre persone, associato al presupposto che sia normale avere un corpo normalmente prestante e conforme all’ideale di abilità, qualsiasi cosa voglia dire. A sua volta questo si traduce in estraneità e ostilità nei confronti delle condizioni disabilitanti, considerate una degenerazione del concetto astratto e artificiale di norma.

Il risvolto peggiore dell’abilismo personalmente penso sia identificabile con l’indifferenza. Pensare che la disabilità sia un tema lontano da noi, che riguarda sempre e solo gli altri, noioso e vagamente patetico, di cui non serve parlare. Ci si dimentica continuamente che la vulnerabilità è universale, che il corpo umano è per sua natura fallibile e destinato all’invalidamento già solo con l’avanzare dell’età e con la disabilità episodica, di cui abbiamo tutti esperienza quando abbiamo un incidente. Allora sfuma la nostra illusione di onnipotenza e ci rendiamo conto di quanto sia necessaria la dipendenza degli altri. Già a questo punto dovremmo renderci conto che l’interesse perché l’esigenza delle persone disabili stiamo adeguatamente accolte non è un interesse particolare – o “bisogno speciale”, come lo chiamano -, ma un’esigenza di chiunque. E in secondo luogo, non tutti evidentemente si rendono conto che lo sguardo capitalistico che ci valuta in base a quanto siamo performanti, produttivi e quanto possiamo essere utili per la società colpisce chiunque, senza eccezioni. Altro motivo per cui una riflessione sul tema è d’aiuto alla salute mentale di tutti e tutte. Soprattutto tutte.

Rispondo all’abilismo con progetti inclusivi – Come attivista per l’inclusione delle persone con disabilità, questa condizione generalizzata mi dà forza per dare vita a progetti volti ad intervenire per contrastare e prevenire questa cultura pervasiva e discriminatoria, che svaluta e che agisce in maniera indisturbata a livello inconscio. Questo tramite le mie pagine social e in collaborazione e all’interno di associazione Argilla, una realtà del territorio che opera per il rispetto e l’inclusione delle persone con disabilità motorie, cognitive e sociali sto dando vita a diversi progetti. Argilla è già famosa per alcune attività di formazione e altre iniziative di coinvolgimento e valorizzare persone con disabilità come AbilityChef, la competizione culinaria adattata in collaborazione con Masterchef. Al suo interno, in stretta collaborazione con i suoi attivisti, nell’ultimo anno ho contribuito a dare il via a AbilityBook e AbilityMovie, due gruppi di discussione a tema disabilità, aperti a chiunque. Una volta al mese condividiamo le nostre opinioni in collegamento zoom, parlando di libri, fumetti, film serie TV dove compare il tema della disabilitazione e riflettiamo assieme sulle modalità e sulla bontà della rappresentazione mediatica delle diverse forme di disabilità, oltre a conoscere realtà nuove empiricamente lontane da noi. Sempre da quest’anno abbiamo da poco attivato “Giù le barriere”, un progetto rivolto a tutte le scuole di primo e secondo grado della provincia di Cremona, grazie alla collaborazione con CSV, Centro di Servizi per il Volontariato, che ci ha inserito nella sua rete di associazioni e col quale stiamo già creando una rete di contatti con le scuole del territorio e programmando i primi interventi a partire dall’anno prossimo. Un progetto totalmente personalizzabile che ho scritto e di cui mi occuperò in prima persona, che ha lo scopo di sensibilizzare e fornire ai nostri ragazzi gli strumenti per parlare serenamente e in maniera corretta di disabilità, senza averne timore. È importante dialogare e analizzare insieme i meccanismi inconsci che perpetuano stereotipi, pregiudizi e comportamenti negativi nei confronti delle persone con disabilità. Solo attraverso l’educazione e la consapevolezza collettiva si può intervenire vincendo l’ignoranza. C’è in cantiere anche un progetto indirizzato ai professionisti della comunicazione, per sensibilizzarli sull’uso di un linguaggio corretto e delle giuste parole quando si parla di disabilità, ci sto lavorando su.

Quale scopo? – Tutto questo progetto hanno il comune scopo di diffondere consapevolezza attraverso il dialogo e il confronto e normalizzare una condizione che troppo spesso è vissuta con estraneità e angoscia, per promuovere una sana cultura di convivenza con tutte le forme di disabilità. Per esorcizzare la paura e dissipare i pregiudizi, assieme, come dovrebbe fare una società accogliente e inclusiva. Parlare di disabilità, come di qualsiasi altra tematica inerente la naturale varietà della natura umana che si percepisce come lontana da sé e sempre problematico, dal semplice momento in cui si ha paura di dire la cosa sbagliata e allora si preferisce stare in silenzio. E invece serve parlarne, continuamente, nonostante la paura di sbagliare perché la grande opportunità è trovare una soluzione e potersi correggere.

Simone Bernardi (Simone Riflesso)

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